在风湿免疫科的病房里，每一个生命故事都写满了坚持与守护。系统性红斑狼疮是一种免疫系统攻击全身系统的自身免疫性疾病，临床表现繁多，可损害肾脏、肺部、心脏等重要器官。在诊治过程中，不仅要用药物（如一线药物激素、免疫抑制剂、生物制剂等）控制患者的系统性红斑狼疮病情活动，更需要管理由于治疗药物缓解病情的同时会降低机体对病原体的抵抗力而导致的感染。目前感染已成为我国系统性红斑狼疮患者死亡的首位病因。近日，我院风湿免疫科团队联合药学部、超声医学科成功救治了一名重症狼疮合并脓胸患者。
病来如山倒：狼疮未平，感染又起
21岁患者阿明，3个月前因颜面水肿、蝶形红斑入院，同时伴有口腔溃疡、头痛、全身肌肉酸痛、发热等症状，检查提示以抗核抗体为代表的多种自身抗体呈阳性，确诊为系统性红斑狼疮，病症累及皮肤黏膜、肾脏及血液系统，病情处于重度活动期。患者病情稍有好转后便主动要求出院，后续未遵从医嘱规律服药、按期返院复诊，且出院后依旧存在熬夜、吸烟等不良生活习惯，导致病情再次加重，于5月底因气促、胸腹部疼痛1周，再次入住我科。患者入院时呈端坐位，存在明显呼吸困难、喘憋症状，心电监护显示指脉氧下降，病情危急。
▲谢悦胜医生带领风湿免疫科团队查房
省医派驻专家、我院风湿免疫科学科带头人谢悦胜接诊查看患者，通过详细询问病史及细致体格检查，初步诊断患者为系统性红斑狼疮合并肺部感染，管床主治医师杨雅即刻为患者安排血气分析、胸部CT等相关检查，并联系超声医学科主治医师曾意开展床旁超声引导下胸腔积液穿刺置管术。紧急胸部CT结果显示，患者右肺中下叶及左肺下叶存在多发炎症，右侧胸腔可引流出黄色黏稠浑浊液体，提示合并脓胸，且患者系统性红斑狼疮仍处于重度活动期，整体病情危重、生死攸关。
▲右侧胸腔穿刺置管
▲患者脓性胸液
精准施治：感染与狼疮双线控制，病情迎来转机
在风湿免疫科学科带头人谢悦胜以及陈波主任的带领下，风湿免疫科医疗团队对患者病情进行全面研判、细致讨论，同时联合药学部曾燕聪副主任药师，为患者阿明制定出周密、科学且个体化的狼疮病情控制与抗感染综合治疗方案。经过科室团队的悉心救治与精细化护理，患者肺部感染逐步得到有效控制，脓胸病症及系统性红斑狼疮病情均得到明显改善，呼吸功能稳步恢复，生命体征逐渐趋于平稳。患者病情从病危缓解至病重，再逐步达到病情稳定状态，每一次病情好转都凝聚着风湿免疫科全体医护人员的专业素养与责任坚守，团队凝心聚力、精准施治，成功将病情危重、命悬一线的患者从生死边缘救治回来。
▲科室开展病例讨论
暖心守护：全科参与，打造有温度的治疗环境
为进一步提升诊疗精准度，谢悦胜自费为患者送检胸水病原学项目，助力精准对症治疗，治疗过程中，患者爷爷因需返乡务农，无法继续留院陪护，谢悦胜与管床医生主动为患者协调聘请护工，全方位保障患者24小时日常生活照料与就医安全监护，与此同时，风湿免疫科全体护士秉持高度的责任心与满满的耐心，细致做好患者基础护理、康复指导及心理疏导等各项工作。医护团队的暖心担当与真挚善意，深深温暖了患者及家属，逐步树立起康复信心，积极配合各项诊疗工作，最终于6月中旬顺利康复出院。
在这场与狼疮和严重感染的较量中，风湿免疫科医护团队用实际行动证明：医护的温度，不仅在于治愈疾病，更在于抚慰心灵、守护希望。
医者寄语：系统性红斑狼疮更容易发展为“重症感染”的原因
▶系统性红斑狼疮本身的活动/多脏器受累（尤其肾受累、蛋白尿、低补体等）让免疫系统“乱且弱”。
▶药物相关：激素剂量偏大、疗程长，联合免疫抑制剂/生物制剂等，增加了感染风险。
▶治疗过程中的静脉导管、透析通路、反复住院等，有可能增加导管相关血流感染、院内耐药菌等风险。
▶合并基础病的狼疮患者，如合并糖尿病、肺功能差、营养不良、白细胞/淋巴细胞下降等，免疫系统会更加脆弱。
以上导致了对于普通健康人群来说的“普通感染”，是系统性红斑狼疮患者更容易滑向肺炎、败血症/脓毒症、机会感染（真菌、结核/非典型分枝杆菌、耶氏肺孢子菌等）的高危因素。
预防感染：狼疮患者能做的“最有效小事”
▶把原发病稳住——这是最大的“抗感染”。按时复诊、按医嘱调药：激素与免疫抑制剂的剂量/减量节奏，由风湿免疫科把握；不要自行加量、也不要突然停药（病情反弹更危险）。
▶疫苗，不是“能不能打”，而是“何时打、打哪种”。系统性红斑狼疮患者更适合灭活疫苗，并且尽量安排在病情稳定期、或在计划强化免疫抑制/B细胞清除治疗之前完成接种评估。常见可考虑疫苗种类的包括：流感灭活疫苗、肺炎球菌疫苗、乙肝、HPV、重组带状疱疹疫苗（非活疫苗）。
▶做好日常防护。严格手卫生、戴好口罩（人群密集/流感季）、避免探视感冒的人。口腔护理到位、皮肤伤口当天清创消毒别捂脏。饮食卫生：避免生蛋/未熟肉/未巴氏杀菌奶。
▶住院/门诊侵入性操作前后。提前告诉医生在用什么药（激素剂量、霉酚酸酯/环磷酰胺/他克莫司/贝利尤单抗等）、最近一次白细胞/中性粒/淋巴细胞多少、近期有没有感冒、发热等症状。
专家简介
谢悦胜
省医派驻专家、风湿免疫科学科带头人
从事风湿免疫疾病诊治工作10多年。在微创关节镜诊断与治疗类风湿关节炎、痛风、骨关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、炎性肌病、血管炎以及各种疑难杂症的诊断与治疗方面积累了丰富经验。发表SCI及国内核心期刊论文10篇。2021年广东省人民医院十大住培优秀教师。2025中国医师节广东省人民医院十大青年能手
门诊时间：请在河源市人民医院官网或官方微信公众号上提前查询。
陈波
风湿免疫科主任、副主任医师
擅长各种风湿免疫性疾病的诊断与治疗。在风湿免疫性疑难疾病急危重病的诊治方面经验丰富。先后在省级医学期刊发表论文数篇。
门诊时间：请在河源市人民医院官网或官方微信公众号上提前查询。
冯媛
省医派驻专家、风湿免疫科副主任
从事风湿免疫科以及开展诊治结缔组织病相关肺动脉高压工作10余年，擅长风湿免疫科常见疾病，如系统性红斑狼疮、干燥综合征、强直性脊柱炎、痛风性关节炎、类风湿关节炎、多肌炎、皮肌炎、硬皮病等疾病，并致力于结缔组织病相关肺动脉高压等危重症患者的治疗。参与发表核心期刊论文数篇。
门诊时间：每周三下午、每周五上午